“你也不要太過悲觀。”王主任安慰道，“也有可能是我們搞錯了呢。”
患者聽了他的話很快眼中有了一絲希望，但結果卻注定要讓他失望了。
divcass=”ntentadv”經過進一步的檢查，他最終還是被診斷為肌萎縮側索硬化as）。
這意味著患者的生命已經進入了倒計時，本病並無特效的治療藥物，疾病進展僅可延緩，不能避免，預後很差，多數患者在3~5年內死於呼吸肌麻痹或肺部感染。
高風在診室不願意和病人多說，主要就是因為這個原因，他不想看到患者絕望的樣子。
“高教授，你現在在哪呢？”打電話詢問的是協和內分泌科的樊恩福主任，“我聽說你又來我們這了，怎麼也不來罕見病門診看看？”
“現在在呼吸科呆著呢。”高風笑道，“等查完房我就去找您聊聊。”
樊恩福主任一周要坐4天的罕見病門診，他的工作重點已經從內分泌科轉移到了這邊。
“病人還是比較多的。”他對高風說道，“但絕大部分都不是什麼罕見病。”
確切的來說，都是一些疑難雜症，跟罕見病還是有很大的差彆的。
也是，大家都是普通人，哪裡來的那麼多的罕見病呢。
但現在在診室裡麵的這位女患者就感覺自己不普通，她覺得自己應該是患了什麼怪病。
“這2個多月，每周我都要感冒。”這位42歲的患者向樊恩福主任抱怨道，“也不知道是怎麼了！”
每次感冒病程都是5天左右，好不容易鼻塞、流涕這些卡他症狀緩解了，一出門她就感覺到了不對勁。
“就是那種一有風吹到我身上，我就知道要壞事。”患者鬱悶的簡直要吐血，“回去就開始發燒，到醫院大夫就說我是感冒了。”
“太頻繁了！”
“每周就讓我歇2天，跟特麼上班一樣！”
患者忍不住爆了粗口，旁邊的家屬歉意的對著大夫笑了笑。
也不怪患者這樣，她以前可是一名國家級的長跑運動員，退役後一直在事業單位上班，雖然鍛煉身體的頻率跟以前沒法比，但肯定也是比一般人超出太多的。
患者老公整天貓在家裡也沒見生什麼病，反倒是她這個以前的運動健將動不動就感冒，這成何體統！
“住院詳細查過嗎？”樊恩福主任問道，“是不是免疫力有問題啊？”
“住了2次院了，拍了片子什麼的說沒問題，但大夫的確說過我免疫力弱了點。”患者拿出檢查單讓樊主任看，“還讓我回去以後吃一段時間的這個藥物。”
患者所說的藥物叫胸腺肽片，是從小牛胸腺發現並提純的有非特異性免疫效應的小分子多肽。能夠誘導t細胞分化成熟、增強細胞因子的生成和增強b細胞的抗體應答，從而起到增強免力疫的作用。
主要是應用於各種細胞免疫功能低下的疾病如病毒性肝炎，預防呼吸道感染、頑固性口腔潰瘍等）。
當然，這個藥物作用並不是很確切，一些患者口服後反映效果不太好。
“我聽說你們這開了個罕見病門診，所以今天想著過來看看。”患者是京城土著，家離這不遠。
高風看了一下患者的檢驗結果，發現其中有一項免疫五項，其中有一項指標的確是略有偏低，其他的像什麼肝腎功能、心肌酶、電解質、傳染病都沒有什麼異常。
“對了，她最近腸胃也不好，老是腹瀉。”患者的愛人補充了一句。
“樊主任，這塊是什麼啊？”高風指著胸部ct說道。
“這個我還真說不上來。”樊主任說道，他是搞內分泌科出身的專家，看胸部ct的水平隻能說是一般，明顯的他肯定能看出來，其他的就有些抓瞎了。
“感覺不像正常的組織。”高風說道，“不過這片子拍的不行，需要重新做一個，最好是直接平掃加增強。”
很多病人不太理解，為什麼我拍過片子了為什麼到一家新醫院後，接診的醫生還讓我拍。
其實很重要的一個原因就是，從片子上得到了的信息太少了。
假如你是在本院做的檢查，那醫生可以從電腦上看到近千張影像，而你自己帶的片子上隻有幾十張。
所以，如果方便的話，花幾十元到拍片的影像科刻個盤帶到新醫院不失為一個很好的辦法。
患者對做檢查積極性很高，看得出來她對自己的情況很是著急。
“樊主任，您感覺這個患者是什麼問題？”等病人走後高風問道。
“大概率還是免疫係統出了問題。”樊主任考慮了一下說道，“不過還是比較奇怪的，因為患者以前的身體素質很不錯，這突然就免疫力下來了嗎？”
好像有點說不過去。
說起免疫缺陷病，很多人第一時間就會想到艾滋病，hiv病毒主要侵犯人體的免疫係統，最終導致人體細胞免疫功能缺陷。
從而很容易使患者患細菌包括結核）、病毒、真菌、寄生蟲等感染，由於缺乏免疫力的抵抗，感染將更難治愈，並可導致患者死亡。
這個患者反複上呼吸道感染，不由得不讓人懷疑她免疫係統出了問題，不過患者的傳染病結果是陰性，艾滋病基本上可以排除。
“對了，你剛才說胸部ct有點問題？”樊主任提到了這個，“我是真一點沒看出來。”
“很像是胸腺瘤，不過我也不確定。”高風說道，“一會咱們一塊再看看。”
胸腺瘤是由胸腺上皮分化而來，多發於前縱隔的腫瘤。肉眼所見的胸腺瘤一般呈圓形或卵圓形，體積變化不一，腫瘤質地軟，顏色多為深褐色或灰紅色。腫瘤可呈現葉狀輪廓，其間可有明顯的灰白色纖維組織間隔。
早期可無症狀，多於體檢時發現，臨床上常表現為胸部鈍痛、氣短及咳嗽等症狀。胸腺瘤可以發生局部侵犯或遠處轉移，完全切除後有複發的可能。
但比較好的一點是，胸腺瘤作為一種生物學行為惡性程度相對較低的腫瘤，患者若進行早期治療，可獲得較好的治療效果。
“免疫缺陷，胸腺瘤？”樊主任愣住了。
“怎麼了？”高風看到他的表情有點不對便隨口問了一句。
“會不會是goods綜合征啊？”樊主任坐直了身子，“不對，患者應該沒那麼倒黴。”他笑著說道。
goods綜合征是一種罕見的自身免疫缺陷疾病，主要特征是胸腺瘤和低丙種球蛋白血症，發病率隻有1.5100萬，由於疾病的罕見性與隱匿性，往往易發生誤診、漏診，患者最終因嚴重的感染而死亡。
“我最近一直坐罕見病門診，所以總是把病人的診斷往罕見病這塊代入。”他對高風說道，“主要是看這方麵的書籍太多了，腦海裡麵全是罕見病。”
說完，樊主任自己樂嗬嗬的笑了起來。
高風也跟著他笑了起來，工作中確實是這樣，從事哪一行，都是習慣從自己行業這個視角去看待問題。
這位女患者很快便回來了，手裡拿著胸部ct的膠片。
樊主任趕緊打開電腦，兩人仔仔細細的研究了起來。
請記住本書首發域名：..bigebar.