還好還好。
看來這個家長當的還不算是特彆艸蛋。
至少知道班主任的電話還是要接的,雖然說是夫妻兩個人之中就隻有一個人接了,另外一個人根本就沒接。
但是麵對這種家長,你還有什麼要求呢?
肖堯感覺自己和這位班主任一樣,心裡頭多多少少的都沾了不少的無力感。
真是沒辦法呀,有的時候。
不過好在,項城同學的爸爸說話還算是勉強算數的。
說是立刻趕過來……
也就是多了半個多小時吧,一身西裝革履,仿佛是精英形象的人就來了。
身上噴的香水,手腕上還戴著看不出牌子的手表,一副現代的都市精英的形象。
“有什麼事情趕緊說,我很忙的。”
男人皺著眉頭,拽了拽手腕上的腕表,有些不耐煩的說道。
“我想問一下,你和你妻子家裡頭是不是有家族遺傳疾病?”
“嗯?”
男人抬起眼皮,聽著肖堯的這番問話,目光有些不善。
“你什麼意思?”
“字麵上的意思。”
肖堯的神情很是淡然,似乎根本就察覺不到對方的威脅,又或者是某種不善。
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“你家孩子得的是friedreach共濟失調症,再簡單點就是這種病是一種家族性的遺傳性疾病,也是一種脊髓後半以及小腦退變病。”
肖堯緩緩的說道。
“這種病是沒有任何特殊治療辦法的,隻能夠說是矯正足畸形做行健轉移+延長術,再加上關節融合術,勉勉強強可以讓人……運氣好的話是可以和正常人一樣的。”
“這種病很容易會出現在青少年的身上的,隻有個彆病例才會在成年以後發病,同一家族人中發病的年齡大概都是相同的,但是輕重情況卻不一樣,症狀也會隨著時間的推移,而逐漸的變得越來越嚴重。”
隨著肖堯的聲音出現,班主任和項城同學兩個人的臉色也變得逐漸嚴肅起來,班主任有些心疼這位,平常挺乖挺聽話的,班級上人員也很不錯的項城同學。
你說這孩子好好的,隻需要再堅持個三四年的時間,考上一個不錯的大學就可以拍拍屁股,徹底的脫離自己的原生家庭了,到了大學的時候,不管是兼職打工還是說努力學習,拿獎學金當學費都是一個不錯的辦法。
但是……
這什麼家族遺傳病,唉!
就光聽人家醫生說的,又是做畸形,又是做延長手術,又是做關節融合手術的。
這肯定是要花不少錢。
這家裡人……
他們能給孩子掏錢嗎?
平常就連學費都不願意給的,還要老師親自打電話三催四請才行。
好好的孩子,這但凡是生在彆人家裡的,他肯定是捧在手心裡怕摔了,含在嘴裡怕化了的寶貝,可生在這家裡……
唉!
班主任作為成年人,想的肯定是比較多的,而且考慮的更多的就是假設這家人不願意掏錢給孩子治病,那麼關於項城同學的未來方麵的事情。
但是項城的話,因為畢竟隻是一個初二的學生,所以他第一時間肯定是很懵的,等我反應過來之後,這才猛的抬頭看見好久沒有見過麵的老爹。
家族遺傳病?
什麼意思?
那是老媽家的還是老爸家的??
但是這個病到底能不能治好啊!
項城一時之間心亂如麻。
“這孩子剛出生的時候,我們給他做過基因序列測算的。”
“並沒有說有這個疾病被遺傳下來了。”
男人皺著眉頭沉聲說道。
“friedreich型共濟失調這是表現小腦性攻擊失調的最常見的特發性變性疾病,這種病具有獨特的臨床特征,通常是在兒童期發病,肢體進行性共濟失調,同時還會伴隨著錐體束征,逐漸出現發音困難,脊柱側突和弓形足以及心臟損害。”
肖堯緩緩的說道。
“正常來說的確是在4~15歲左右開始發病,隻有少數的可能是在嬰兒時期或者是50歲以後才會發病,而且這個症狀不管是男的女的都會受累,首發症狀就是為進展性的步態供給失調,也就是說走路蹣跚,左右搖晃的很容易會跌倒,兩年內就會出現雙上肢供給失調,具體表現為就是動作笨拙和意向性震顫,在此早期階段,膝腱反射和踝反射消失,出現了小腦性構音障礙或者是爆發性語言雙上肢反射以及部分患者雙膝見反射可保存下來,雙下肢關節位置覺和振動覺受損,輕觸覺痛溫覺通常不會受到眼內雙下肢無力發生較晚,可為上或者是下運動神經元的損害,或者是二者都有。”
“我不知道你在孩子出生的時候給孩子做的是什麼基因檢測,但是現在事實證明你家孩子已經發病了,作為家長,我們應該商量的是該怎麼儘快的解決這個問題,不能因為自己的家族遺傳疾病而耽誤了孩子的一生,否則的話倒是不如不生。”
肖堯原本還覺得可能是家長,也不知道自己家有這個家族遺傳疾病,但現在看來……在孩子出生的時候就做基因檢測,以防止有病的人家,肯定是清楚這一點的。
所以……
像這種擁有著家族遺傳疾病,而且還沒有任何特殊治療辦法手段的人家,不管是從哪個角度來說,其實都是不建議生孩子的。
想來他們自己也清楚,但是……
嗬!
肖堯搖搖頭,臉色露出些許的嘲諷。
有些話,說出來的話,那就不太好。
“這個病……會有死亡率嗎?”
班主任看了一眼臉色有些難看的男人,也正是同學的父親,搖了搖頭,轉而問到了至關重要的一個問題。
“這個……”
肖堯聽到班主任的詢問,看了一眼,仍然處於不在狀況之中的項城同學,微微的歎了口氣,猶豫再三之後,還是較為委婉的說道。
“如果我們及時的乾預治療的話,其實愈後的效果還是挺好的,但是……如果沒有及時的乾預治療的話……”
肖堯的語氣說到這裡微微一頓,在心裡頭再次長歎了口氣後,繼續說道。
“基本上在症狀前5年內,通常都會出現身性拓反射,足內側肌無力和萎縮導致的弓形足半爪形趾,這都是比較常見的體征,也同樣可以是未患病,家族成員被孤立的表現。”
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“進行性嚴重,脊柱後側突畸形可以導致功能殘缺和慢性限製性肺部疾病的出現,而心肌病有的時候隻能從超聲心動圖裡麵檢查出來,所以有的時候可能會……發現的時候就有點遲了。”
“同時心肌病還會導致充血性的心力衰竭,而這是弗裡德賴希共濟失調的主要的死亡的原因,其他的異常包括,但不隻限於視神經的萎縮以及眼球震顫,還有感覺異常聽力喪失,眩暈痙攣,下肢疼痛和糖尿病等等。”
“通常來說……”
“friedreich型共濟失調……常見的死亡原因就是心肌病變,同時患者會在5年之內不能獨立行走,10~101novel.com年內臥床不起有症狀,平均患病期為25年,平均死亡年齡為35歲。”
“所以……”
肖堯又叫視線落回在男人的身上。
“該治療的時候我們還是要該治療,畢竟,好歹是自己的親生兒子,不能放棄呀。”
“……”
然而。
肖堯的這番話似乎並沒有引起男人的共鳴,對方隻是在短暫的沉默之後,微微的點了點頭,沒有多說些什麼,反而卻轉身離開了。
?
??
這操作直接給肖堯看麻了。
“我去!”
“這特麼什麼人啊!”
一高一低兩道不同的聲音幾乎是同時出現,肖堯和班主任兩個人麵麵相對,沒想到他們兩個人竟然還異口同聲的說了相同的話。
看來大家的心情都是一樣的。
而作為主人公的項城則是依舊懵懵的,似乎一時之間沒有被這個巨大的打擊給打的回過神來。
“我建議……”
“如果這家人沒有反應的話,最好選擇報警,就找安全局的工作人員和婦聯和兒童保健協會的人,甚至是街道辦事處的人都找一找,再不濟的話,就找記者來曝光,讓網友們來發聲,然後眾籌一下捐款,看看有沒有辦法啊,湊一湊這個費用。”
班主任深呼吸一口氣,扭頭對著學生勸說的說道。
反正他覺得這家人尤其是這個當爹媽的肯定是不靠譜了,那麼這個時候就不能夠在顧及的所謂的親情不親情的問題了,先能活下去再說彆的問題。
“的確。”
“基本上就是走這些方法了。”
肖堯也是附和著點了點頭。
“行了醫生您先忙吧,這孩子我,我來勸一勸。”
班主任說著,便忍不住的搖了搖頭。
他也是四十好幾的人了,都快50歲的人了,和老婆也是生了兩孩子的。
他都不敢想,如果是自家孩子出現這種事情的話……
他和老婆會是什麼樣的反應。
毫無疑問,那肯定是傾家蕩產的治啊。
怎麼可能會放棄孩子呢?
尤其是在得知如果不加以治療的情況下,孩子最多最多隻能活到35歲,而活到35歲之中,在這漫長的長達,35年的歲月裡麵,孩子正常生活的隻有15年,而後頭的足足101novel.com多年的時間,隻能臥床或者是靠輪椅行走,這簡直是要活活的撕碎一個父母的心呀。
哪怕隻是想一想,就覺得心臟酸痛的厲害,呼吸都快喘不上來氣一樣,又心疼又難受。
不,哪能像剛剛那個當爹的一樣。
就仿佛得知這個孩子……發病就是廢了一樣,連句話都不帶留下來的,直接轉頭就走?
以為是實驗品呢!
瘋子!
人渣!
敗類!!!
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